Wat gebeurt er bij palliatieve sedatie?
Het bewustzijn wordt verlaagd om klachten weg te nemen die niet anders te verlichten zijn; het duurt meestal enkele dagen.
Bij palliatieve sedatie verlaagt de arts opzettelijk het bewustzijn, zodat klachten die op geen andere manier te verlichten zijn niet meer worden gevoeld. In de praktijk gaat het meestal om benauwdheid, pijn of een delier. Het is geen levensbeëindiging: iemand overlijdt aan de ziekte zelf en het geldt als een natuurlijke dood. Voor diepe en continue sedatie geldt een voorwaarde: het overlijden moet binnen één tot twee weken worden verwacht. Daarbij wordt geen vocht meer kunstmatig toegediend. In de praktijk duurt de periode van sedatie vaak enkele dagen. Het belangrijkste voor u als naaste: neem afscheid vóórdat de sedatie begint, want daarna is een gesprek meestal niet meer mogelijk.
Ook gezocht als: hoelang duurt palliatieve sedatie, in slaap gebracht laatste fase, versuffing bij sterven, diepe sedatie, wat merkt iemand van sedatie, afscheid nemen voor sedatie.
In het kort
- Doel: klachten wegnemen, niet het leven bekorten
- Voorwaarde: overlijden verwacht binnen één tot twee weken
- Duur: in de praktijk vaak enkele dagen
- Vocht: wordt bij diepe sedatie niet meer toegediend
- Afscheid: vóór de start, niet erna
- Juridisch: normaal medisch handelen, natuurlijke dood
Van het besluit tot het overlijden
Het gaat om dagen, niet om uren, en het belangrijkste moment ligt vóór de eerste toediening.
| Fase | Wat er gebeurt |
|---|---|
| Het besluit | De arts stelt vast dat een klacht niet anders te verlichten is en bespreekt sedatie |
| Vlak voor de start | Het moment om afscheid te nemen; daarna is een gesprek meestal niet meer mogelijk |
| De eerste uren | Het bewustzijn zakt weg; de arts kijkt of de klachten voldoende zijn verdwenen |
| De dagen erna | Iemand slaapt door; de zorg richt zich op comfort en op een vochtige mond |
| Het overlijden | Volgt uit de ziekte zelf; de eigen arts stelt het vast als natuurlijke dood |
Voelt of hoort iemand nog iets?
De klachten zijn weg — daar is de behandeling op gericht — maar over wat er nog doordringt bestaat geen zekerheid.
De klachten
Het doel is dat pijn, benauwdheid of onrust niet meer worden gevoeld. Lukt dat niet voldoende, dan past de arts de dosering aan.
Het gehoor
Zorgverleners gaan ervan uit dat het gehoor het langst blijft. Praten en aanraken heeft daarom nog steeds zin, ook zonder reactie.
Bewegingen
Kreunen, fronsen of bewegen kan voorkomen zonder dat er pijn is. Meld het toch, dan kan de arts beoordelen wat het betekent.
Het gesprek is vóór de start, niet erna
Dit is het enige onderdeel waar u zelf invloed op heeft, en het is precies het onderdeel dat mensen overvalt.
Zodra diepe sedatie begint, verdwijnt het contact. Alles wat nog gezegd moet worden, moet daarvoor gezegd zijn. Vraag de arts daarom hoeveel tijd er is en of het mogelijk is te wachten tot iedereen er is. In de praktijk kan dat bijna altijd, tenzij de klachten zo heftig zijn dat uitstel onmenselijk zou zijn. Bedenk ook wie erbij wil zijn op het moment van starten en wie liever daarna komt; beide is goed. Kinderen kunnen erbij zijn, mits iemand hen vooraf uitlegt wat er gaat gebeuren.
Waken terwijl er niets meer gebeurt
De zwaarste periode is vaak niet de start, maar de dagen daarna waarin niemand weet hoe lang het nog duurt.
Na de start verandert er weinig. Iemand slaapt, de ademhaling wordt langzaam onregelmatiger, de huid koelt af. Dat kan dagen duren, en juist die onbepaaldheid maakt het zwaar. Verdeel het waken daarom over meerdere mensen, laat iemand anders de telefoon en het bezoek opvangen en zorg dat er steeds iemand kan slapen. Blijf gewoon praten en aanraken. Vraag de verpleegkundige om de mondzorg één keer voor te doen; daarna kan iedereen in huis dat overnemen, en dan heeft u ook iets te doen.
Zo bereidt u zich voor
In deze volgorde mist u het moment niet waarop er nog gesproken kan worden.
- 1
Vraag welke vorm het wordt
Vraag of het om tijdelijke sedatie gaat of om diepe, continue sedatie tot het overlijden.
- 2
Vraag wanneer het begint
Vraag op welk moment de arts wil starten, zodat u weet hoeveel tijd er nog is voor een gesprek.
- 3
Roep de mensen bijeen
Laat iedereen komen die nog iets wil zeggen; na de start is een gesprek meestal niet meer mogelijk.
- 4
Neem afscheid vóór de start
Zeg wat u wilt zeggen voordat de sedatie begint; daarna blijft aanwezig zijn en aanraken over.
- 5
Verdeel het waken
Maak een rooster en zorg dat er steeds iemand kan slapen; dit kan enkele dagen duren.
Wat u hier wel en niet vindt
Niet de definitie, maar het verloop: wat u die dagen ziet en op welk moment u iets moet doen.
De meeste uitleg over palliatieve sedatie gaat over wat het juridisch en medisch is. Dat is belangrijk, maar het beantwoordt niet de vragen die om vier uur 's nachts opkomen: hoort hij mij nog, waarom krijgt zij geen infuus, hoe lang gaat dit duren. Die staan hier, samen met het ene punt waar u zelf over gaat — het afscheid vóór de start. Voor het verschil met euthanasie is er een aparte pagina.
Dekt een uitvaartverzekering palliatieve sedatie?
Nee, sedatie is zorg en valt onder de zorgverzekering; de uitvaartpolis begint pas daarna.
Palliatieve sedatie wordt vergoed als medische zorg, thuis via de wijkverpleging en in een instelling via de zorgverzekering of de Wet langdurige zorg. Een uitvaartverzekering staat daar los van en keert pas uit na het overlijden. Wat in deze periode wel helpt: uitzoeken of er een polis is en van welke soort, zodat de familie straks niet hoeft te zoeken.
Veelgestelde vragen over palliatieve sedatie
De vragen die tijdens de sedatie opkomen, ook die u niet aan de arts durft te stellen.
Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase, om klachten weg te nemen die op geen andere manier te verlichten zijn. Het doel is niet het leven bekorten, maar het lijden opheffen. Meestal gaat het om benauwdheid, pijn of een delier.
Er zijn twee voorwaarden. Er moet sprake zijn van een klacht die niet op een andere manier te verlichten is, en het overlijden moet binnen één tot twee weken worden verwacht. Buiten die termijn zou diepe, continue sedatie het moment van overlijden beïnvloeden.
Nee. Bij euthanasie dient een arts een middel toe dat het leven beëindigt. Bij palliatieve sedatie wordt het bewustzijn verlaagd en sterft iemand aan de ziekte zelf. Sedatie geldt als normaal medisch handelen en het overlijden is een natuurlijke dood die niet apart wordt gemeld.
Het uitgangspunt is dat de klachten niet meer worden gevoeld; daar is de sedatie op gericht. Of er nog iets doordringt, weet niemand zeker. Zorgverleners gaan ervan uit dat het gehoor het langst blijft, dus praten en aanraken heeft nog steeds zin.
Meestal enkele dagen. De richtlijn gaat uit van een verwacht overlijden binnen één tot twee weken, en in de praktijk is die periode vaak korter. Precies voorspellen kan niemand; vraag de arts hoe hij het beloop op dit moment inschat en waar hij op let.
Bij diepe en continue sedatie wordt geen vocht kunstmatig toegediend. Dat klinkt hard, maar het past bij de fase: het lichaam vraagt er niet meer om en een infuus zou klachten kunnen geven. De mond wordt wel goed vochtig gehouden tegen het dorstgevoel.
Bij diepe, continue sedatie is dat niet de bedoeling en gebeurt het zelden. Er bestaat ook een lichtere of tijdelijke vorm, waarbij iemand wel wakker wordt; dat wordt bijvoorbeeld gedaan om een zware nacht te overbruggen. Vraag welke vorm hier aan de orde is.
Vóór het starten. Zodra diepe sedatie is begonnen, is er meestal geen gesprek meer mogelijk. Vraag de arts daarom wanneer hij wil beginnen en of er ruimte is om eerst iedereen te laten komen. Dat verzoek is heel gewoon en wordt bijna altijd ingewilligd.
Hetzelfde als bij elk sterfbed: aanwezig zijn, praten, een hand vasthouden, de mond vochtig houden. Vertel gerust wat er gebeurt en wie er is. Waken is zwaar, dus verdeel het en zorg dat er steeds iemand kan slapen; dit kan dagen duren.
Nee. Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen, dus er is geen melding of toetsing achteraf zoals bij euthanasie. De eigen arts geeft de verklaring van overlijden af en de uitvaart verloopt zoals bij elk ander natuurlijk overlijden thuis of in het hospice.
Gerelateerde onderwerpen
Deze pagina's sluiten het dichtst aan: het verschil met euthanasie, de tekenen en de zorg eromheen.
